Ерекше бала
Елімізде қазіргі таңда мүгедектігі бар балалар саны 117 мыңға жетті. Соңғы жылдары бұл көрсеткіш те, ерекше баласы бар жандардың мәселесі де артып келеді. Бір баланың айықпас дертке шалдығуы – бүкіл отбасының өмірін күрт өзгертетін ауыр жағдай, үлкен соққы. Әрине, қоғамда мүгедек балаларға қатысты түйткілдер арагідік көтеріліп тұрады. Заң шеңберінде көмек көрсетіледі. Дегенмен ерекше бала тәрбиесінде көзге көрінбейтін, көпшілік түсіне бермейтін, қоғам назарынан тыс қалып жатқан мәселе көп.
Мысалы, ауыр диагноз қойылғаннан кейін оны қабылдау процесі, әрі қарай қайда бару керектігі, қоғамға бейімделу, әкелердің жауапкершілік алуы секілді кезеңдер бар. Дәл осы жағдайлар әрбір отбасының шынайы болмысын ашады.
«Үйге келіп, құлап түстім»
2018 жылдың 8 қазанында Гүлбану Әниятқызы бойы 55 см, салмағы 3,5 келі Айтұмар есімді қызын дүниеге әкеледі. «Айтұмар туғаннан еме алмайтын, түнімен шырылдап ұйықтамайтын» дейді ол. Анасы кейін үш айлық бөпесінің дамуында бірдеңе дұрыс емес екенін сезген, алайда жағдайдың әлдеқайда күрделі болатыны ойына кіріп шықпаған.
Гүлбану Әниятқызы үш айлық Айтұмарды көтеріп, алдымен балалар ауруханасына барады. Нейрохирургке шағымдарын айтқаннан кейін дәрігер: “басын КТ-ға түсіріп келіңіз” деген. Ал осыған дейін басқа дәрігерлер УЗИ-ға түсіріп, «бәрі жақсы» деп шығарып сала берген. Тек КТ-дан кейін балаға микроцефалия диагнозы қойылады.
Гүлбану Әниятқызының айтуынша, дәрігерге сенбей, диагнозды қайта сұраған. Себебі ол бұған дейін интернеттен микроцефалия туралы біраз зерттеген. Бұл – «миы кішкентай балаларға қойылатын диагноз. Әрі кетсе, 13-14 жасқа дейін өмір сүреді. Жүрмейді. Ақыл-есі кем болады» деген ақпараттарды оқыған.
Фото: Гүлбану Әниятқызының қызымен түскен фотосуреті.
“Сыртқа шығып, әкесіне хабарластым. Келді. Мен оған тоқтамай айтып жатырмын. Сосын үйге келіп, құлап түстім. Ыстығым көтеріліп, ауырып қалдым. Бір ай бойы ауырдым. Түнімен кірпік ілмей шығатын түндер көп болды. Айтұмардың шырқырап жылауы тоқтамады. Күйеуім жұмыста, түнде екеуміз балаға кезекпен қараймыз”, – деді ол.
Дәрігер “ДЦП болуы да мүмкін” деген соң, дереу невропатологқа қайта барады. Дәрігер: «миының дұрыс дамымай жатқанын білдім. Енді ДЦП болмасын десеңіз, қазірден қимылдаңыз. ЛФК-дан бастаңыз. “Қасиетті жол” деген ерекше балалар орталығына барыңыз» деп ақпаратты үсті-үстіне төпелеген. Анасы бірін түсініп, бірін түсінбеген. «Осы сәтте психологтың қолдауына қатты мұқтаж болдым», – дейді.
“Ата-аналар диагнозды білсе де, «бұл – еркелік, ертең сөйлеп кетеді» деп күтеді. Кейде күйеуімен ұрысып қалуы мүмкін. Немесе ата-енелер: «біздің тұқымда мұндай болмаған» деп қарсы болуы мүмкін. Аналар мұндайда неше түрлі жағдайға тап болады. Осындай сәтте сол отбасыға психологиялық демеу беретін, жол көрсететін арнайы психологтар жұмыс істеуі керек. Ең бастысы – тегін болуы тиіс. Көбінің емделуге ақшасы жоқ. Өйткені бізде ерекше балалар көбейіп кетті”, – дейді ол.
Гүлбану Әниятқызының айтуынша, балаға диагноз қойылғаннан кейін арнайы мамандар әрі қарай не істеу керектігін, қайда апару керектігін, мүгедектікті қалай рәсімдеуге болатынын түсіндіруі қажет.
“Әйтпесе ата-аналар чаттарда бір-бірінен сұрап отырады. Мысалы, мүгедектікті учаскелік дәрігер шығара ма, әлде психиатр ма – соны білмейді. Сондықтан арнайы көмек керек”, – дейді ол.
Фото: Көзі көрмейтін балаларға арналған орталық иесінің жеке архивінен алынды.
«Мұндай жағдайларда өз-өзіне қол жұмсауды ойлаған аналар да бар»
Алматыдағы көзі көрмейтін балаларға арналған жекеменшік орталықтың иесі, ерекше баланың анасы Индира да осындай жағдайға тап болған.
“Бастапқы кезең, әрине, қиын болды. Көзге жас келеді. Бірақ мұндай диагнозбен бетпе-бет келгенде отбасының және жақындардың арқасында үлкен балаларымызға бұл күйді мүлде көрсетпеуге тырысасың. Балалардың қасына келгенде күліп жүру керек, тамақ әзірлеу керек, мектепке, үйірмелерге жіберу керек. Яғни өмірдің күйбең тіршілігі жүріп жатады, ал сен барынша балаларға бұл қиындықты көрсетпеуге тырысасың.”
Ол баласының диагнозын іштей қабылдаған соң, оған орта қажет екенін түсінеді. Өзге де ата-аналардан сұранысты байқап, көзі көрмейтін балаларға арналған оңалту орталығын ашады. Индираның айтуынша, ол басқа ата-аналарға қарағанда диагнозды салыстырмалы түрде жеңіл қабылдаған. Түнде жастығы жасқа толған кездер болса да, ешкімге көрсетпеген.
“Кейбіреулер әлі күнге дейін қабылдай алмай жүр. Біреулер түрлі жолдарды іздейді. Ата-аналар үмітпен жүретіндіктен, көбіне қатты күйзеліске түсіп, тіпті ақылдан адасып кететіндер де болады. Мұндай жағдайларда өз-өзіне қол жұмсауды ойлаған аналар да бар”, – дейді ол.
Мемлекет ата-аналарға психологиялық немесе ақпараттық көмек бере ме?
Бұл сұрақтың жауабын білу үшін Денсаулық сақтау министрлігіне сұрау салдық. Алайда құзырлы орган ата-аналарға нақты қандай ақпараттық және психологиялық жұмыстар жүргізілетіні жайлы мәлімет бермеді. Тек 2025 жылы жаңартылған педиатриялық көмек көрсету стандартына сәйкес алғашқы медициналық-санитариялық көмек ұйымдарында балаларға ерте қолдау көрсететін 100 орталық құрылғанын ғана хабарлады. Бірақ ол орталықтарда ақпараттық не психологиялық көмек көрсетіле ме – бұл жағы нақты айтылмады.
«Қазақстанда тиімділігі дәлелденген әдістемелер туралы ресми ақпарат жинақталған портал жоқ»
“Аутизм. Қазақстан” ассоциациясы 2019 жылдан бері ерекше балалардың ата-аналарына тегін кеңес беріп, олардың мәселесін билікке жеткізумен айналысып келеді. Оның негізін қалаушы – Нұрия Балтабайқызы, өзі де ерекше баланың анасы. Оның айтуынша, емханалардың барлығында бірдей психолог жоқ. Екіншіден, мұндай көмек жүйелі түрде жүргізілмейді дейді.
“Кейбір өңірлерде қоғамдық қорлар немесе гранттар негізінде көмек көрсететін ұйымдар бар шығар, бірақ өте аз. Олардың көмегі ата-аналардың аз бөлігіне ғана жетеді. Қазақстанда жүйелі қолдау, кешенді бағдарлама жоқ”, – дейді ол.
Нұрия Балтабайқызының айтуынша, ата-аналар алғаш диагнозды естіген кезде қатты күйзеліске түсіп, өздерін жоғалтып жатады. Ал Қазақстанда тиімділігі дәлелденген әдістемелер туралы ақпарат жинақталған ресми портал жоқ. Министрліктің сайттарында ақпарат болғанымен, тілі күрделі. Адам терең қазбалап оқымаса, түсінуі қиын.
“Салдарынан ата-аналар өздігінен ізденіп, әлеуметтік желідегі псевдопсихологтарға алданып жатады. Сондықтан ақпарат алу үшін бірыңғай, қарапайым тілдегі орталық қажет”, – дейді сарапшы.
Фото: Гүлбану Әниятқызының жеке архивінен алынды
Гүлбану Әниятқызының қызына жақында ғана жаңа диагноз қойылды. Бұған дейін «ақыл-есінің кемдігі» деп аталып келген дерт түрі енді «интеллектің төмендігі» деп өзгертілді. Бұл – ана үшін үлкен жеңіс. Себебі бұл өзгерістің артында қаншама еңбек жатыр.
Гүлбану Әниятқызы да, жұбайы да күндіз жұмыста. Баланы күн сайын оңалту орталығына апарып, жаттықтыру қажет. Үйге келген соң, алған дағдыларын қайталап отыру керек. Әйтпесе, жаңа қабілеттер қалыптасып үлгермей, кері шегіну болуы мүмкін. Сондықтан анасы жұмыс пен орталық арасында үнемі жүгіріп жүреді. Оның айтуынша, жұбайы ерекше балаға көмектескенімен, баламен көбіне өзі айналысады.
“Қазір қызым әжетханаға бару дағдылары бойынша тренингке қатысып жүр. Онда ұл мен қыздың дәретханасы немен ерекшеленетінін түсіндіреді. Дәретханаға кіргенде не істеу керектігін үйде өзім қайталап үйретемін. Жұбайым қызымыз 7 жаста болғандықтан, бұл істермен айналыспайды. Бірақ сөйлесуге тырысады. Алайда мендей емес. Мүмкін, бұл оның мінезіне немесе ер адам болғанына байланысты шығар. Ерекше баланың түнде ұйқысы нашарлағанда немесе ауырып қалғанда кезектесіп қараймыз – сол жағынан көмектеседі. Мысалы, мен жұмыстан кешіксем, ол ертерек шығып, келгенше баланың тамағын беріп отырады. Ал орталықта үйренген нәрселерді дамыту – менің міндетім. Көбіне орталықтарға өзі бармайды, мамандармен сөйлеспейді. Екеуміз бірге бара алмаймыз. Мен үйге келген соң бәрін айтып беремін, бірақ ол мен секілді тереңінен түсінбейді,” – дейді ерекше баланың анасы.
Фото: ерекше балаларға арналған орталық иесі Индира ханымның жеке архивінен алынды.
Ерекше баланың анасы Индира да негізінен баланы қоғамға бейімдеумен өзі айналысады. Оның сөзінше, жұбайы әлі күнге дейін диагноздың атын білмейді, тіпті оны дұрыс айта алмайды.
“Әкесі болса, «мен жұмыстамын, таңертеңгі 7-ден кешкі 9-ға дейін бос емеспін» деп, сенбі, жексенбі күндері, бәлкім жылына бір немесе үш рет қана көмектеседі. Сондықтан біз бұған үйреніп кеттік және шынын айтқанда ешқандай ренішсіз күн көріп келеміз. Бұл менің міндетім екенін жүз пайыз түсінемін. Сондықтан ер адамның санасында бұның қалай қабылданатынына араласып, оны өзгертуге тырыспаймын,” — дейді ол.
«Диагнозды естіген соң отбасын тастап кетті»
Ал Айғаным (есімі өзгертілген) есімді ерекше баланың анасының жағдайы тіпті қиын. Себебі күйеуі отбасын тастап кеткен. Қазір ол жұбайын әкелік құқығынан айыру үшін сотқа беріп жатыр. Айғанымның ұлына Даун синдромы деген диагноз қойылған. Алғашқы айларда бала сап-сау болған. Алайда ұлы 1 жасында дәрігердің қателігінен медикаментозды комаға түсіп қалады. Есін жиған кезде сәби көз жанарынан айырылған.
“Қозғала алмады, тамақ іше алмады, күле алмады, жылай да алмады. Оның ағзасы толықтай әлсіреп, атрофияға ұшырады. Сосын зонд арқылы тамақтандырдым,” — дейді анасы.
Сәбиі комадан шыққан соң Айғаным баласына өзі ем іздеуді бастайды.
“Жолдасым ешқашан баланың реабилитациясына ақша таппады, көмектеспеді. Емге апарып-әкелуге де жәрдемдеспеді. Түрлі сылтау айтып, бізден алыстай бастады. Тек баланың жәрдемақысын алып, соған ем-дом жасап жүрмін,” — дейді ол.
«Жолдасының қолдауы болмаса, әйел адамның тозып кететінін өз көзіммен көрдім»
Фото: Әкелер қауымдастығының архивінен алынды.
Әкелер қауымдастығының өкілі, Ақтөбе филиалының басшысы Руслан Қазыбаев та ерекше баланың әкесі. Ол баласы дүниеге келгеннен кейін әйелінің қатты шаршап жүргенін көріп, балаға тек терапевт қана емес, сонымен қатар құшақтап, ойнап, қолдау білдіретін әке де керек екенін түсінген. Сөйтіп, әйелімен бірге “Derbes” атты ерекше балаларды оңалтуға арналған орталық ашқан.
“Әкелер қауымдастығы өткізетін форумдар мен тренингтерде біз міндетті түрде аналарды қолдау тақырыбын көтереміз. Жолдасының қолдауы болмаса, әйел адамның қалай шаршап, күйзеліп кететінін өз көзіммен көрдім. Біз әкелердің қатысуы жаңа мағынаға ие болатынын көрсетеміз: олар балаларын өздері сабаққа апара бастайды, терапияға қатысады, тіпті кейбірі отбасылық жобаларын ашып жатады,” — дейді ол.
Руслан Қазыбаев ерекше отбасылар арасында ажырасулар жиі кездесетінін, көбіне бірінші болып кететіндердің ер адамдар екенін айтады.
Бірақ оның ойынша, бұл статистиканы өзгертуге болады. Ол үшін ата-аналардың екеуіне де психологиялық көмек қажет. Сондай-ақ әкелер үшін жұмыста ыңғайлы жұмыс кестесі жасалуы тиіс және отбасылық бизнесі болса, қолдау көрсетілуі керек.
Патриархалды жүйеде және әйел
Гендерлік теңдікті зерттеуші, заңгер Айгерім Құсайынқызының сөзінше, әке -“асыраушы”, ана — “қамқоршы” деген нарратив патриархал қоғамды одан әрі күшейтіп, көнерген қоғамдық санамен өмір сүруге итермелейді. Ал ерекше баласы бар отбасының жағдайы тіпті қиын.
“Жүйкесі балаға шыдамауы мүмкін немесе ‘сен менің әулетімнің қанын құрттың, біздің ұрпақта мұндай ерекше балалар болмаған’ деп отбасын тастап кететін еркектер көп. Бірақ нақты санын айта алмаймыз. Алайда қоғамда ‘жолдасым тастап кетті, әулетке дақ келтірдің, қарау қиын болды’ деген ерекше баласы бар аналардың да жанайқайы бар,” — дейді Айгерім Құсайынқызы.
“Отбасы — эмоционалды дайындықты қажет ететін маңызды жұмыс. Баланың дүниеге келуіне әке мен ана да бірдей дайындалуы керек. Қандай жағдай болмасын, біз оны жақсы көреміз немесе ерекше бала болса, осылай қараймыз деп алдын ала келісуі керек. Олар отбасын құрған кезде баланың тәрбиесіне кім қаншалықты уақыт бөлетінін, декретке кім шығатынын ақылдасып алу керек. Егер бұл мәселелерде үнсіз қалып, екі тарап та талқыламайтын болса, әлбетте, осындай жағдайлар болып жатады,” дейді гендерлік зерттеуші.
