Камиля Төлеуқызы ұлы Жеңістің жанына барып, денесінен ақырын ғана түртіп, айтпақ ойын асықпай түсіндіре бастады. Оның екі құлағы да баяу еститіндіктен, анасы дауыстап шақырса да, кейде естімейді. Бастапқыда Жеңіске микротия және атрезия диагнозы қойылыпты. Ол дерт көбіне құлағы жоқ немесе бітеу болып туғаннан болатындықтан денсаулық сақтау саласында оны туа біткен патология деп атайды.
Төлеуқызының айтуынша, Жеңіске бұл диагнозды 9 жасында қойған. Баланың екі құлағы да бітеу болып дүниеге келген. Жеңіске есту мүмкіндігін беретін құрылғы 3-4 миллион теңге шамасында тұрады. Отбасының бұған қаражаты жетпегендіктен, жеке не мемлекеттік қорлардан көмек сұрамақ болған. Алайда, ол үшін мүгедектік статусын алу керегін айтады.
Анасының сөзінше, Жеңіске бірінші рет мүгедектік статусы 2017 жылы берілген. Ол кезде оның жасы небәрі екіде болған. Төлеуқызы баласының мүгедектігіне мемлекеттен аздап көмек те алып жүрген. Бірақ кейін бұл көмек үзіліп қалған. Анасы көмекті тоқтату себебін анықтау үшін қала әкімшілігіне барғанда баласына берілген мүгедектік мәртебесі жойылғанын білген.
2019 жылы Камиля ханым бірінші рет мемлекеттің толық емес қаржыландыру көмегімен есту аппаратын алады. Мұндай есту құралының жұмыс істеу жарамдылығы – 5 жыл.
Қазір аппарат алу үшін Жеңістің ата-анасы 3-4 миллион теңге жұмсауы қажет. Сондай-ақ, олар логопед, спорт курстарына 100 мың теңгеден астам қаражат кететінін айтады.
Камиля Төлеуқызың сөзінше, статуссыз, үкіметтің көмегісіз баланы өсіріп-жетілдіру қиын. Сондықтан ол Астана қаласының әкімшілігін былтыр сотқа берген. Нақтырақ, мүгедектік статус үшін күрес 2023 жылы 26 маусымда онлайн сот процесі арқылы басталған. Жеңістің ата-анасы өз өтінішін жолдап, сот талап еткен барлық құжаттарды тапсырған. Сондай-ақ, сурдолог Айжан Галиеваның қатысуын сұратады.
Судья Айгүл Халденова Жеңістің құжаттарын қайта қарай бастайды. Сөйтіп сот процесі 24 шілде, 3 тамыз, 4 тамыз күндері жалғасып, созыла түскен.
Арыз-шағымын жолдаған тарап медициналық сараптаманы қарап шығуды өтінген. Сот процестерінде Камиля ханымға Нұрлан есімді тағы бір адвокат кеңес беріп отырған.
Алайда судья Айгүл Хаденова арыз беруші тараптан медициналық сараптамадан қайта өтіп келуін сұрайды. Камиля Төлеуқызы соттың сараптаманы қайта өткізуін сұрауына не себеп туындағанын түсіне алмағанын айтады. Сөзінше, Жеңісте өткізгіштік (кондукциялық) құлақ мүкістігі бар, бір құлағы ІІІ деңгейде естімейді.
Қазақстанның нормативтік-құқықтық актілерінің ақпараттық-құқықтық жүйесі 2023 жылы шығарған заң нормаларына сәйкес, медициналық-әлеуметтік сараптама жүргізу қағидалары, 7-қосымша, 11-бөлімшеде есту функциясының болмауы (ІІІ (56-70 дБ) – ІV (71- 90 дБ) дәрежедегі екі жақты құлақ мүкістігі) деңгейі болса, мүгедектік статус беріледі делінген.
ТУА БІТКЕН ПАТОЛОГИЯ
Микротия және атрезия деп құлақтың сыртқы есту жолының остеохондральды қаңқасының дамуындағы ауытқуларды айтады. Балалар кейде құлағы толық бітеліп дүниеге келеді, кейде жартылай ашық түрде кездеседі. Мұндай патологиясы бар балалар кейде мүлде естімейді, ал кейде баяу естиді.
Құлақ мүкістігі немесе есту қабілетінің нашарлауы адамның айналасындағы сыртқы дыбыстарды нашар естуінен болатыны белгілі. Бастапқыда нашар есту құлақтың толық саңыраулығына әкелуі мүмкін.
World health organization дерегінше, әлемде 34 миллион бала, 430 миллион адам құлақтың нашар естуінен зардап шегеді. Бұл көрсеткіш 2050 жылға қарай 730 миллион адамға дейін өсуі мүмкін.
Құлақтың есту қабілеті толық, орташа және ауыр болып, бірнеше түрге бөлінеді. Сол секілді аталмыш аурудың да белгілі деңгейлері болады:
• бірінші дәреже қабылданатын дыбыс диапазоны 26-40 ДБ аралығында;
• екінші дәрежеде қабылданатын дыбыс диапазоны 41-55 ДБ;
• үшінші дәреже 56-70 ДБ;
• соңғы дәрежесі 71-90 ДБ аралығына дейін анықталады.
Есту қабілетінің нашарлауы құлақтағы ішкі инфекциялар, қызамық немесе цитомегаловирус инфекциясының зардаптарынан болуы мүмкін. Сурдолог мамандардың айтуынша, бұл ауру балаларға генетикалық жолмен де жиі беріледі.
Құлақ мүкістігі белгілі деңгейлерге бөлінеді: өткізгіштік, нейросенсорлы, аралас. ҚР жағдайында, мүгедектік статусты нейросенсорлы деңгейі қалыптасқан адамдар ала алады. Ал Жеңісте кондуктивті (өткізгіштік) құлақ мүкістігі.
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының дерегінше, әлем тұрғындарының 7 пайызы есту қабілетінің бұзылуынан зардап шегеді. Туа біткен құлақ мүкістігі орта есеппен мың адамның біреуінде кездеседі.
Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, есту функциясы толық істемейтін, яғни микротия және артезия диагнозы қойылған 3 мың адам бар. Олардың 800-не ота жасалуы керек. Қазақстанда ота жасау мемлекеттің қаржыландыруымен жүзеге асып келеді.
Астанадағы Аудиология және есту протездеу орталығы Audiomed құрылтайшысы, сурдолог маман Әсел Құдайбергенова баладағы туа біткен патология генетикалық синдромдар әсерінен болуы мүмкін дейді.
Атап айтқанда, ата-анада альпорта, пендреда, ушера, ваандербург сынды синдромдар кездессе, оның балаға әсері болуы ықтимал. Бірақ маман “бұл ауру мен генетикалық синдромдардың толық байланысын әлі нақты біле алмаймыз” деді.
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының 2020 жылы жарияланған мәліметіне сәйкес, Қазақстанда туа біткен ауытқулардан болатын өлім 946-ға жеткен немесе жалпы өлімнің 0,80 пайызын құрайды. Ал туа біткен ауытқулардан болатын өлім деңгейі бойынша Қазақстан әлемде 134-ші орында тұр.
«Әлемдік әдебиеттер бойынша сенсорлық есту қабілетінің жоғалуы немесе кереңдіктің 60-70 пайызы – генетикалық патология. Алайда генетикалық анализдерден өту керек, бұл синдромдық салдары болуы мүмкін», – деді маман.
Құдайбергенованың сөзінше, ата-ана баланың туғанынан бастап есту қабілеті жоқтығын байқамай кететін жағдайлар да болады. Сурдолог Қазақстанның тек бірнеше өңірлерінде ғана скринингтен өту қарастырылғанын айтады.
Камиля Төлеуқызы әлі сот аяқталмағанын айтты. Ол бітпейінше, сот шешімі оң болмайынша, Жеңіске мүгедектік статусы да берілмейді.
Луиза Алиасқарова 
Анель Мұхат 
Ильнара Менисова